LiveWorkPlay Just Enough Support Video Series
Transcripts from the original video series
(traduction française ci-dessous)
Note: the original introductory video discusses six principles, which has since been updated to seven, as described in the video above.
LiveWorkPlay / Just Enough Support Video Series English Video Transcripts
Affinity Productions / July 3, 2018
Introduction
Hello, and welcome to the first LiveWorkPlay Just Enough Support video series. I’m Keenan Wellar, the co-leader at LiveWorkPlay, a charitable organization based in Ottawa, Canada, that helps the community welcome people with intellectual disabilities to live, work, and play as valued citizens.
We have created this video series to help illustrate why and how the Just Enough Support approach is highly effective in helping people contribute to, and benefit from, being in control of their own lives. Just Enough Support is about helping them to enjoy life as included and contributing members of their community, from neighbourhoods, to workplaces, to everyday community venues where citizens routinely gather.
Through the stories of Phil, Ali, Heather, Jalynn, and Tim in the videos that follow, you will see examples of how Just Enough Support is about a continuous journey to seek the right balance of natural supports, like friends and family, plus different types of technology, the accessing of community-based services, and using paid support to fill in gaps and build bridges that help the individual expand their social relationships and their personal autonomy.
In the first four short videos, we introduce the audience to the core concepts of Just Enough Support: person-centred thinking, assets-based solutions, community-first approaches, barrier-busting technology, authentic valued roles, and always building bridges.
The concluding video is an interview session where I will be discussing some of the science of the Just Enough Support approach and explaining the core principles in further detail. We’ll talk about the negative physical and emotional consequences that arise from being excluded, and the benefits that people experience when they are supported to learn and grown, take on new social roles, and expand the scale and intensity of their relationships. We’ll also make sure it is understood that exclusion isn’t caused by having a disability, it’s actually the thinking and actions of other people that need to change in order to create inclusive environments.
Special thanks to the Government of Ontario Housing Task Force for their assistance with a portion of the costs in the making of this video series. Please visit liveworkplay.ca for more information and click on the Contacts session if you would like send us feedback about this video project – this is all about sharing what we have learned so that we can help others and continue to improve and grow.
Video #1: Just Enough Support: A Person-Centred Approach
Laurie: Phil has a joy for life. He’s a very happy person. He’s very caring. He’s a lot of fun. He likes to play little jokes on me. The first time I see him every time, if he’s outside, he gets very excited, always waving or yelling, from a distance.
Keenan: The principles of Just Enough Support, one of the keys is that it’s person-centred and what we do is we look at the natural relationships in their life; technology that could help them get where they need to go, and also the paid supports that would be helpful to them at this time, and also knowing they’ll grow and change. And so that the supports we set-up around them are always just for now and always just enough, so not interfering in their life, supporting their life.
Laurie: Phil has his own apartment. He lives on his own. He’s been there for quite a while now. Cooks, cleans, takes care of himself.
Lynn: He’s proven himself over the last few years to be very independent, more than I would have ever dreamed of. We’ve been very fortunate with Phil and the LiveWorkPlay team that have helped him along the way and helped us as a family along the way.
Keenan: What we found over time, when people had the benefit of this approach, as they take on more roles, do more for themselves, get more connected in their community, grow their relationships, their self-esteem increases, and miraculously, suddenly they can do something where the file says that they couldn’t.
Lynn: And it’s amazing. Who would have ever thought that Phil would be using social media, using a computer, using a telephone. His workers and his support system has been able to educate him in these regards and again adding to his life and the success of his well being.
Laurie: I hope that he stays on his own, stays in the city so we can keep hanging out.
Phil: I do see that. I agree.
Video #2: Just Enough Support: Building Connections
Valerie: Jalynn is always upbeat. She always uplifts my mood whenever I see her. She’s my workout buddy. We’ve been working out for a year and a half.
Anthony: Tim likes to do his own thing. He likes to do have control over his own apartment, his own meals, his budget, all that stuff he takes care of, and I’m just along for the ride.
Keenan: I think that one of the neat things about Just Enough Support is, identified through research, that over supporting people can be just as harmful as under supporting people. And the reason is, it limits their life opportunities. So if people are doing everything for them, they are becoming dependent and then overtime will lose the ability to acquire those skills or opportunities for themselves. So we have to be really careful of that because it actually puts people at risk. The more they’re dependent on others, especially on paid support, the less safe they are because they have less relationships in their life.
Valerie: I got involved with LiveWorkPlay over a year and a half ago. So I wanted to meet up with people with intellectual disabilities, learn about their life and the challenges that they face. I like both the one-on-one and the relationship that we’ve built.
Anthony: So my role with Tim is to help get him connected to different people and different functions in the community that might be useful for Tim. Like getting his hair done, getting his nails done on weekends. When we go grocery shopping, we’ll usually go to the same cashier and they get to know Tim by name. Adds that extra person that in the community can see him and knows who he is.
Tim: Yes, because the person when I was getting my milk, she knew my name. She said, Hi Tim.
Keenan: I think we always want to look at paid support as something for now and are there parts of that role that could shift over time. But sometimes it’s part of someone’s routine and it’s very important to them and it’s not a role that would be suited for a natural support. And for those who always need some paid support, that’s fine, but I think we’ve also had the experience of needing us less and needing us differently. This is all about not turning a person’s life into a bureaucracy. That helps nobody. This is a human being and the real measurement is, are they enjoying life to the greatest extent possible?
Jalynn: I love living alone actually. It’s so much fun because after I’ve spent a day at work around people, then I just want to come home.
Valerie: She always has a smile on her face and then that brings a smile on mine.
Tim: I like living on my own. I like being more independent.
Video #3: Just Enough Support: Community First
Mary Ann: Ali is our lovely daughter and she’s got a great sense of humor. She’s also very independent. You love your friends and you’re a hard worker and you smile a lot.
Keenan: Two things about Just Enough Support that I often hear. People think that it is associated with a physical location and they think that it is associated with a certain type of person. And it’s neither. It’s for anywhere and it’s for anybody. Everyone is looking to connect and so it’s just finding those commonalities and helping everyone be a part of the same welcoming community.
Suzanne: Really a welcoming community is exactly what it sounds like. It’s one where everyone is welcome, everyone is made to feel a part of the community and not in an exception sort of way, but really just as part of the community in an equal sort of way. We don’t practice tolerance, we practice inclusion.
Keenan: One of our really most impressive partnerships is with Multifaith Housing Initiative and The Haven in Barrhaven. That was a non-profit housing community that they built and we had approached them because we saw that their community was really about diversity and inclusion and we said, “Have you thought about people with intellectual disabilities as part of that plan?” And they were all for it.
Suzanne: LiveWorkPlay has been absolutely fantastic in communicating with us and us with them to make this be something that we can be proud of and that we can talk about and tell people about so that other communities are encouraged to do what we’re doing here.
Keenan: Just Enough Support is all about being community focused, and so we’re looking at what are opportunities for the person in authentic environments with other people. Part of that is where are communities within the community where people can belong and meet new people and then grow their relationships and also grow their quality of life.
Ali: I have friends here.
Mary-Ann: To have friends and social network, that’s big.
Ali: Independent means you live on your own. I feel happy and yes.
Video #4: Just Enough Support: Quality of Life
Heather: I’m Heather McAdam. I have a disability called Fetal Dilantin Syndrome. It’s a learning disability.
Norm: Heather is amazing. We’re so happy because she got a job. She’s working with great people. LiveWorkPlay has been so supportive, giving her so many opportunities to grow and they celebrate small things like busing and things like that, that you would think that’s just a regular thing, but it’s a huge milestone.
Keenan: The real outcome we’re looking for is a self-managed life for the person and really barrier reduction, so what’s in the way of the vision they have for their own life, but also offering discovery. None of us knows at age twenty or twenty-five or thirty or thirty-five, what do we really want in five, ten or fifteen years from now. They are all just guesses. And so we have to leave the door open.
Heather: I have two part time jobs. I work at the Westin two days in the afternoon, and again, two days in the afternoon for the government. On Friday nights, I sometimes hang out with some friends.
Norm: Heather’s been making her own appointments. If she has a question, she knows who to ask and that’s a big thing, is knowing how to self-advocate, to be able to know how to pick up the phone and not be afraid to talk to people.
Keenan: Technology is often overlooked, so it’s a fabulous way of solving problems and reducing barriers. And we used to often solve these problems with staff or even an entire housing arrangement that’s built around the fact that maybe the person has trouble keeping track of keys or maybe shutting off the stove is something people will be concerned about. In 2018, there are coded locks, there’s fingerprint locks, there’s automatic shut-off valves for stoves, there’s electricity that can be shut off remotely. There’s all sorts of options and we sometimes ignore those. And this is very dangerous because we can actually label a person as unable to do certain things, including have their own apartment.
Norm: I think the life that Heather has built for herself here is something that’s sustainable. Knowing that if something were to happen to me that Heather is still on the right course, she still has the support, she is fairly confident that she can continue living the way she is. That’s a big step to be able to have that peace going forward.
Keenan: I just see this as a life changing opportunity for people so to see the light in those people’s eyes, and then to see how their family feels when they see that person having the success and reflecting that back. It just changes people, it changes families, it changes communities when excluded people become included contributors.
Conclusion
Welcome to the interview portion of the first LiveWorkPlay Just Enough Support video series, I’m Sarah Kryszak and I am here with Keenan Wellar, co-leader at LiveWorkPlay, to build on the stories and information from the four videos that feature Phil, Jalynn, Tim, Ali, and Heather, and just to have a deeper conversation about the theory and practice of the Just Enough Support approach.
Keenan, to get us started, can you give us a brief history of the LiveWorkPlay organization, and in particular, how your practices have evolved to the type of support we are seeing in these videos – it hasn’t always been like that, has it?
Thank you Sarah, and you are right, it hasn’t always been this way. LiveWorkPlay started in 1995 as primarily an advocacy organization for people with intellectual disabilities such as Down syndrome, and also for people with an autism spectrum diagnosis, and with the urging of family members and other supporters, we started providing direct services in the late 90s. We experimented with many different types of programs, and by the early 2000s our primary activity was operating a day program.
From watching the videos, it doesn’t look like LiveWorkPlay is offering those types of programs anymore, so what changed?
Through various experiences with Community Living Ontario, and encountering future mentors like Al Condeluci, Bruce Anderson, and David Pitonyak, we started to question programmatic structures like day programs, and started investigating person-centered thinking and practices. Through this process of challenging ourselves and having really honest conversations within our own community, we determined that we needed to stop teaching people how to be successful in an agency program, and help them have a real life in the community – which meant working harder on getting to know the gifts, talents, hopes, and dreams of each person, and how to help ensure they are appreciated by others, not just our agency.
And we can see this happening in the videos, with people enjoying homes of their own, getting jobs, developing new friendships and having an active social life in the same community venues as other citizens, with or without disabilities – but does the approach being taken and the results we are seeing have to do mainly with the particular individuals featured in these stories, or can Just Enough Support be effective for just about anyone?
That’s probably the most important question to ask and I want to be very clear with the answer – it is not only for anyone with an intellectual disability, this approach is essentially what every human being needs to learn and grow.
OK, that’s pretty clear, so let’s get into it, what exactly is Just Enough Support? Maybe we can start with where it comes from: is this something LiveWorkPlay invented?
Certainly not, in fact, this all goes back to the beginning of humankind, but in the context of supports and services for people with intellectual disabilities, and thinking about how to move away from segregated models to deliver healthier and more beneficial outcomes, one important dialogue started in 2009 with John O’Brien, Helen Sanderson, and other leaders in this field who captured some of their key ideas in a 2010 paper out of the UK titled “All Together Now” by Owen Cooper and Sally Warren. In this paper the phrase “Just Enough Support” emerges and has been further developed and popularized by Helen Sanderson and Associates.
So that paper came out long after LiveWorkPlay had already made the transition away from running programs, why in 2018 did you develop this video series and align with the Just Enough Support concept?
The principles and practical suggestions offered were not new to LiveWorkPlay, but how to frame them, explain them, and deliver them in partnership with individuals, families, and the community will always be a work in progress. Part of the drive to share what we’ve learned came out of a project that was referenced in the video, a partnership with the Multifaith Housing Initiative to include people with intellectual disabilities in a new non-profit housing community. We received a grant to help support this transition through the Province of Ontario Housing Task Force, and we worked with a Helen Sanderson Associates facilitator to help these individuals and their families plan for success by utilizing the Just Enough Support framework.
OK, so the very phrase, Just Enough Support – for someone to not have enough support, that seems somewhat obvious, if any of us doesn’t have enough support in our lives, be it financial, emotional, organizational, whatever it might be, we’re going to experience a number of negative consequences. But what about being over-supported? What does that really mean and why should we be concerned about?
Another great question, and really we need to back up a bit, and understand that this is all about the experience of being included or excluded. These videos emphasize the positive outcomes people experience when they take greater control of their lives, learn and grow from experience, expand their relationships, and ultimately experience being included and valued, having taken on important social roles that all citizens identify as essential to belonging, like being a friend, a teammate, a life partner, or a co-worker for example.
So when that’s not happening in people’s lives, that means they are experiencing exclusion, and that’s where you see harm that comes not only from being under-supported it also means being limited or boxed in with respect to what is possible in our personal and public lives, and that’s frequently what happens when people are over-supported.
So I can see that if someone’s life is limited to a particular program environment, they are literally being excluded from other possibilities. Is that mainly what this is about?
Exclusion most obviously occurs when people’s lives are programmed in systems environments, such as group homes or day programs. They are not alone in those settings, but their privacy, autonomy, and ability to learn and grow their relationships and valued social roles are extremely limited. Their gifts and talents may not be fully recognized, and avenues to explore the potential of those gifts and talents are either very narrow, or altogether absent.
But exclusion can also occur when someone lives with their own family, or has an apartment of their own, if they are constrained by limits that others impose, or by lack of support and the absence of opportunities and possibilities. If you have your name on the lease but paid staff from an agency are in your home telling you what to do all the time, then the fact that it is an apartment and not a group home isn’t in itself providing that person with more autonomy and opportunities for growth.
Keenan, is this an issue that only impacts people with disabilities?
No, and that’s a very important point. Being excluded is about being devalued and dehumanized, and we see this in many different marginalized populations, for example exclusion based on gender identity, ethnicity, age, or mental health issues. The serious consequences to health, life expectancy, and poverty are similar for any person or group that experiences exclusion. And of course we have to remember that people with intellectual disabilities can also face multiple forms of discrimination, we have worked with many individuals where issues of race or sexuality have been as significant to them as their disability label.
Words like exclusion and inclusion are really nuanced, but I understand there’s also some science to this – the motivation for LiveWorkPlay to adopt a Just Enough Support approach comes from an evidence-based perspective.
Yes, definitely. We all know from our own experiences, whether we have a disability or not, that being left out or rejected in social situations is painful – it is a frequent comment from persons of any walk of life that being excluded feels like a punch in the gut. Researchers using FMRI technology – functional magnetic resonance imaging – have discovered that this is more than just a feeling – the same area of the brain lights up from the pain of social exclusion as what is observed when people experience a physical injury.
So obviously any person or organization involved in supporting others would want to avoid causing anyone this sort of pain, but beyond the pain, are there any other issues of concern?
Yes, and this is absolutely critical to understanding the importance of the Just Enough Support approach – the effects of segregating and excluding people only leads to being less autonomous and even more dependent on others. In other words, their quality of life continues to deteriorate over time. The only way to turn that around and help them to head in a positive direction is to give them more control over their life, and more opportunities to learn and grow.
Keenan, if someone has a disability and is facing a lot of barriers – perhaps they are a non-standard communicator, they use a wheelchair to get around, or maybe even both – it may be a fact that they are always going to need help from others to get their point across to strangers, to simply get around in the physical environment, and for some maybe even a lot of their personal care. Is it realistic to approach their support in this way?
I would argue that the more barriers a person is seen to be facing, the more they need the supporters in their life to be challenging themselves to help find solutions that provide the individual with greater autonomy, more opportunities to experience and to be seen in valued roles. If our main identity is “someone who gets help” that’s a constant daily dose of exclusion, and those gut punches really add up to a lot of pain and hopelessness.
But we all depend on others to some degree for our safety and quality of life. So what is the distinction between that sort of help, and unhealthy dependencies?
Fundamentally, it is about having control of what help you are receiving, who is providing it, and having the ability to change or remove support that you don’t like or feel that you no longer need.
Unhealthy dependencies can become a part of the life of any human being, but they are more common to people with disabilities, and especially those with intellectual disabilities, and this poses dangers beyond the pain of being excluded. In fact, segregating and excluding people is a type of self-fulfilling prophecy whereby people who are already lacking in autonomy and opportunities for growth will indeed become less capable over time as a result of being excluded.
What does current research say about these harms?
The NeuroLeadership Institute summarizes the major harms of exclusion as reduced intellectual performance, less positive social interaction, loss of meaning and purpose, increased self-defeating actions, impaired self-regulation, and overall decrease in physical and mental well-being.
Those are some very serious consequences. How does our current system of supports for people with intellectual disabilities contribute to these harms?
Well, it’s been the tradition of this sector to stream people with intellectual disabilities into group homes and day programs, essentially because they are deemed to lack the capacity for more included environments, and/or because other options aren’t available – usually it’s some combination of the two, but whatever the reasons, it means people with intellectual disabilities will lose the capacity they already had before they went into the systemic environment, and will likely acquire new problems that make it increasingly impossible for them to escape the limits of those segregated environments. It’s a classic vicious circle with terrible consequences.
So in terms of providing a type of guideline for adopting a Just Enough Support approach, I understand that LiveWorkPlay has distilled this into six core principles. Can you walk us through those and maybe associate them with the lives of the people in the videos?
My pleasure. The first is the broadest, but really nothing works without it, and that’s Person-Centered Thinking. This doesn’t just mean asking a person questions and using the answers to make a plan, this means a belief in our hearts and minds that our purpose is to get to know a person to the best of our ability and to support them be in the driver’s seat to map out their own life journey.
I think we can probably learn the most about this from Phil’s example, because when he was first introduced to LiveWorkPlay, it was with a very long list of assumptions, which really were presented as facts, about what he could not do, and very little information about what he could do, or what he wanted to do in life. From having his own apartment, to working, to growing his social network to include many different people, a lot of that was supposedly impossible. It all started with getting to know Phil and putting him at the center of the process, instead of letting file folders tell us who he is.
He seems to be enjoying his life with great friends, and his mother seems to be very happy with how things are going, so that’s great! What is the second principle?
The second is Assets-Based Solutions. This doesn’t mean ignoring the barriers a person is facing, or pretending that their disability does not exist. What it means is solving problems by focusing on what can be done – how can the person’s gifts and talents contribute to reducing or eliminating barriers. Where support is needed, how can that help be designed to increase the competence of the individual, rather than develop a dependency that will make them less capable.
This really comes through in the video when Heather’s father Norm is talking about where things are at in their lives, and his own peace of mind about the future. It didn’t come by seeking out more and more systemic supports, it really came from investing in Heather, who has exceeded a lot of expectations, including her own, about what she can do in life, from her job to her daily living – as Norm mentions, there was a time when they were concerned that picking up a phone to get help is something she couldn’t learn, and now they can laugh about that – but there was a time the concern was very real, and the change didn’t happen overnight, it came from paid staff and natural relationships like family members working together with Heather to offer opportunities for growth, with just that right balance of support.
The third principle is one that can be confusing, let’s see if you can clear that up Keenan.
I will try! That would be the principle of Community-First Approaches. Whether it is a problem to be solved or a desire to be fulfilled, what existing community environments, resources, or people might be the answer? For example, instead of “special needs” programming, how might the person be supported to take part in recreation, sports, or the arts alongside other citizens in regular community venues like a YMCA or a community theatre?
How this plays out wrong is an agency like LiveWorkPlay, or maybe a family advocacy group, or a soccer league, or a city council, there’s any number of examples where a well-meaning group of people might see an excluded population and their response is to create something new for them, when really, where they should be starting with is an inventory of what is already out there, and how people with intellectual disabilities could be included in the places and activities that are already being enjoyed by other citizens. So, instead of a special needs bowling league, how about just changing the bowling league so that whatever barriers are excluding people with intellectual disabilities, they can join leagues and teams that already exist.
This can also be about supports that a person needs, instead of looking to agency staff to provide it, are there services in the community, accessed by all citizens, that could meet this need?
Why is it important to sort of decentralize the way a person’s needs are met?
It goes back to the issue of dependency as well as people’s autonomy and their roles in the community. For example, in the video we see that Tim has a relationship with a salon for some of his personal care. Well, that’s what the salon calls a “customer” and that’s who Tim is to the salon, he’s not a personal care checklist on the wall, he’s a valued customer. And sometimes the solution hasn’t been found yet, for example, in the video Tim allows us to see that he gets help from Anthony, one of our amazing support staff, with shaving. He’s tried a lot of other solutions that haven’t worked out, so right now, that’s a role that we are filling. But just like we’ve found community-based solutions for everything from laundry to meals to nail care, we are always working with the person and their network to find ways that we can get out of the way of them enjoying greater autonomy in their own space as well as out in the world.
Now let’s tackle one of your personal favourites, principle four!
Right, that would be barrier-busting technology. It’s a routine experience that we’ll be having a person-centered planning conversation with an individual and their family, and the point we’ll be made that “they can’t use a stove” or “they always lose keys” or “they can’t keep an appointment” or “they get lost on the bus” just a few examples. Those can be really powerful statements, because whether they are 100% accurate or fair or not, they certainly present obstacles to having your own apartment, or getting a job, or even going out for dinner.
There are new technologies, or even new ways of thinking about old technologies, that can really change the conversation – you can have a lock without keys. There are stoves that turn themselves off or that have elements that aren’t hot to the touch. There are smart phone apps that give reminders, or provide directions, or bring you an Uber.
These are truly life-changing technologies, and we often underestimate the ability of people with intellectual disabilities to master them, we saw some references to this in the videos, and everyone featured there uses some of these technologies in their daily lives. It’s hard to find the words to explain the difference this has made for people who value their privacy and autonomy – someone like Jalynn who doesn’t want people tromping through her personal space, or someone with an independent personality like Ali who wants to be in charge but needs to reach out from time to time to solve a problem, or the way Phil is using Skype and social media to stay in touch with friends and family.
I can tell you are very excited about how technology has helped people take greater control over their own lives, but ultimately, removing barriers creates opportunities for our next principle.
Exactly, which is Authentic Valued Roles. There are many books, videos, and studies about social role valorization, so I won’t go into great detail, but I want to emphasize that people with intellectual disabilities are no less desiring of what is real than anyone else. They know and experience a real friendship or a real job just like anyone else – the difference is that because of segregated environments like day programs, it’s possible to develop the perception that “that’s where those people are happy.”
Is that the self-fulfilling prophecy you mentioned earlier?
Yes, exactly, if they aren’t being supported to learn and grow outside of a systems environment, their desire and ability to escape it for authentic roles is going to deteriorate. People with intellectual disabilities are no less desiring of authentic social roles than anyone else, and I can also add that with some 30 years of experience, it’s extremely rare that someone prefers a segregated environment, even if they experience failure trying out a new role in the community. And that’s key. It is true that if someone leaves a day program for a paid job, they could fail at that job – well, who hasn’t failed at a job? If we try to protect people from failing, then we’ll have to deny them any authentic role because friendships are not guarantees, employment can come and go, and real life is full of change, and you can’t learn how to manage change if you never experience it.
Last but not least, the final principle applies mainly to agencies offering supports and services?
To some extent yes, but really, it applies to family members too, or anyone at all that is involved in supporting others to learn and grow, and that principle is Always Building Bridges. Just Enough Support isn’t about eliminating paid support from people’s lives. At LiveWorkPlay providing direct service to individuals who honour us as their choice of service provider is very important and a big part of why we exist as an organization, but a key to our work is always thinking of how there’s an answer beyond that agency relationship. It could be a natural support, such as a friend, or a community-first solution, and we apply a lot of time an energy to being a bridge to those solutions.
There’s two sides on either end of a bridge, if the individual you are supporting is at one end waiting to cross, who or what is at the other end?
Right, good question because this often has more to do with people other than the person with a disability – whether it is a workplace or a community theatre, they might need help with their own thinking and practices about how to be welcoming and inclusive – we can’t just expect them to know what they don’t know, and we can’t set up individuals we support for failure by throwing them into an unwelcoming environment. It’s exactly as Suzanne from Multifaith Housing says in the video, we aren’t looking for people to be tolerated, it’s about being included, which means that they see the person for their assets and contributions, not just their needs and challenges, and they understand that exclusion is a problem created by those who are doing the excluding – not the person who is being excluded.
Is this role for service agencies well understood?
I think at the very least it is becoming a mainstream dialogue, even if it is not yet a widespread practice, but to be clear, there are dozens of organizations throughout Ontario and thousands more across the world who are constantly seeking out opportunities to build bridges, to get to know other people and their environments, their practices, their expectations – it’s now in our organizational DNA to do that. I think in general, any organization that is truly delivering person-centered supports, and is committed to the types of principles outlined here, Just Enough Support is going to be their mindset, even if they call it something else. We make it part of our job to keep having conversations with the individual, their family, their networks, and our own networks to identify opportunities to build a bridge to a better quality of life.
Is this about big partnerships like the one you have with Suzanne, or with employers, for example?
It is about those types of partnerships for sure, but really, quality of life is all about relationships, and how you go about supporting that can be really subtle but powerful, like in the video when Anthony is talking about getting to know people at the stores where Tim shops, and Tim interjects about how they know him by name at the coffee shop – if we really step back and think about it, that simple act of being seen, of being known, of being appreciated and valued as we go about our daily lives – that’s the experience of inclusion and belonging that is the foundation of our quality of life and a healthy society.
The tone of the videos is very positive, but this is challenging work, isn’t it?
Definitely. A concern we had in the making of these videos is that by stressing the positive, it might seem like we are suggesting that supporting person-centered outcomes and community inclusion is easy to do. To be clear, it has not been easy for any of the people in the video or their families, and day in and day out it is very challenging for our organization in confronting many disappointments about how the people we support are welcomed or not welcomed in the community.
To be clear, a variety of harms can result from negative community interactions, and we are by no means suggesting that this is an easy path – what I would say however, is that learning how to provide support for an authentic life in the community – to the best of our ability – is really the only viable path to getting better at our work. Attempting to eliminate risk by boxing people into programs for their lifespan is a form of institutionalization that guarantees people will decline and become more vulnerable over time, and the same types of risks they will face in the community are also present in systemic environments. The huge difference is that the community offers unlimited opportunities and possibilities for growth, and to deny that is to deny what it is to be human. If you are not intentionally including, you are probably accidentally excluding. Let me repeat that, because this is really the key to making changes as a person, group, organization or business and becoming more inclusive: if you are not intentionally including, you are probably accidentally excluding.
Before we wrap up, are there any concluding thoughts you’d like to share?
Yes, I would like to finish by reiterating that the Just Enough Support approach is beneficial to all persons – anyone who does not have enough support in their lives is vulnerable to many harms, including the mental and physical consequences of social exclusion. Similarly, overly supported individuals suffer from a lack of autonomy, which means that they develop unhealthy dependencies that prevent them from learning and growing.
We know that exclusion makes people less capable, and inclusion is where opportunities take flight. Given a choice between the two, we hope that anyone who is watching will join us in our efforts to champion the inclusion of people with intellectual disabilities in all aspects of community life. People are always more than their labels, and communities that learn to value all of their citizens are always the best places to live, learn, grow, and love.
Well thank you very much Keenan. This discussion was very insightful.
NAME KEYS:
- Keenan Wellar, Co-leader & Director of Communications, LiveWorkPlay
- Suzanne Le, Executive Director, Multifaith Housing Initiative
- Phil Landreville and Laurie Hogan
As a non-traditional communicator, Phil chose his close friend, Laurie, to help him share his story.
Heather McAdam and Norm Willet
Ali Wilcox and MaryAnn Wilcox
Tim Siebrasse and Anthony Stratton, LiveWorkPlay Community Connector
Jalynn Plaus and Valerie Doyon
VivreTravaillerJouer / Série de vidéos « Juste assez de soutien » traductions des vidéos
Affinity Productions / 3 juillet 2018
Introduction
Bonjour, et bienvenue à la série de vidéos « Juste assez de soutien » de VivreTravaillerJouer. Je suis Keenan Wellar, codirigeant de VivreTravaillerJouer, un organisme de bienfaisance d’Ottawa, au Canada, qui aide la communauté à intégrer des personnes ayant des déficiences intellectuelles pour qu’elles vivent, travaillent et jouent comme des citoyens à part entière.
Nous avons créé cette série de vidéos pour illustrer pourquoi et comment l’approche Juste assez de soutien est très efficace pour aider les personnes à prendre leur vie en main. L’approche Juste assez de soutien les aide à profiter de la vie en tant que membres inclus et productifs de leur communauté, de leur quartier, de leur lieu de travail et des milieux communautaires où les citoyens se réunissent régulièrement.
Les histoires de Phil, d’Ali, de Heather, de Jalynn et de Tim dans les vidéos qui suivent vous donneront des exemples de la façon dont l’approche Juste assez de soutien permet de trouver le bon équilibre entre les aidants naturels, comme les amis et la famille, et les différentes technologies, les services communautaires et les aidants rémunérés qui comblent les lacunes afin d’aider la personne à développer des liens sociaux et son autonomie personnelle.
Dans les quatre premières courtes vidéos, nous vous présentons les concepts de base de Juste assez de soutien : une réflexion centrée sur la personne, des solutions axées sur les atouts, des approches communautaires, des technologies qui éliminent les obstacles, des rôles authentiques et toujours faire des liens.
La dernière vidéo contient une entrevue durant laquelle je parlerai de la science derrière l’approche Juste assez de soutien et j’expliquerai les principes de base plus en détail. Nous parlerons des conséquences physiques et émotives négatives de l’exclusion, et des avantages que retirent les personnes quand elles reçoivent du soutien pour apprendre et grandir, assumer de nouveaux rôles sociaux et approfondir leurs relations. Nous soulignerons le fait que l’exclusion n’est pas causée par le fait d’avoir une déficience; ce sont plutôt la façon de penser et les actions des autres qui doivent être changées pour créer des milieux inclusifs.
Un grand merci au Groupe de travail sur le logement du gouvernement de l’Ontario pour avoir financé une partie des coûts de cette série de vidéos. Visitez le site VivreTravaillerJouer.ca pour de plus amples renseignements et cliquez sur le lien « Contact » pour nous envoyer des commentaires sur ce projet de vidéos. Notre objectif est de partager ce que nous avons appris pour aider d’autres personnes et continuer de nous améliorer.
Vidéo no 1 : Juste assez de soutien : une approche centrée sur la personne
Laurie : Phil a une joie de vivre. Il est très heureux. Il est très attentionné. Il est vraiment drôle. Il aime me faire de petites blagues. Chaque fois que je le vois, quand il est dehors, il devient tout excité et il me fait des signes de la main ou il me crie après au loin.
Keenan : L’un des principes de Juste assez de soutien, c’est que l’approche est centrée sur la personne. Nous regardons les relations naturelles dans sa vie, la technologie qui pourrait l’aider à atteindre ses objectifs et les aidants rémunérés qui pourraient lui être utiles à ce moment-ci, car nous savons que la personne va évoluer et changer. Les mesures de soutien que nous mettons en place pour elle sont donc toujours à court terme et sont juste assez; il ne faut pas interférer dans sa vie, mais bien la soutenir dans sa vie.
Laurie : Phil a son propre appartement. Il vit seul. Il habite là depuis un bout de temps. Il se fait à manger, il nettoie et il s’occupe de lui-même.
Lynn : Il a montré, durant les dernières années, qu’il est très autonome, encore plus que je n’aurais pu l’espérer. Nous avons été très chanceux avec Phil et l’équipe de LiveWorkPlay qui l’a aidé et qui nous a aidés, en tant que famille, en cours de route.
Keenan : Ce que nous avons remarqué au fil du temps, quand des personnes profitent de cette approche et qu’elles prennent plus de responsabilités, qu’elles en font plus par elles‑mêmes et qu’elles tissent des liens et des relations dans leur communauté, c’est que leur estime de soi augmente, et miraculeusement, elles arrivent soudainement à faire quelque chose qu’elles ne pouvaient pas faire, selon le dossier.
Lynn : Et c’est merveilleux. Qui aurait cru que Phil utiliserait les médias sociaux, un ordinateur et un téléphone? Ses intervenants et son système de soutien ont réussi à lui enseigner ces choses et à ajouter un plus à sa vie et à son bien-être.
Laurie : J’espère qu’il continuera d’habiter seul en ville pour que nous puissions continuer de passer du temps ensemble.
Phil : Je vois ça. Je suis d’accord.
Vidéo no 2 : Juste assez de soutien : création de liens
Valerie : Jalynn est toujours de bonne humeur. Elle me relève toujours le moral quand je la vois. Elle est ma compagne d’exercice physique. Nous faisons de l’exercice ensemble depuis un an et demi.
Anthony : Tim aime être autonome. Il aime avoir le contrôle de son appartement, de ses repas, de son budget et de toutes les choses dont il s’occupe, et je ne suis là que pour l’accompagner.
Keenan : Je crois que ce qui est bien avec Juste assez de soutien, c’est que, comme la recherche l’indique, le fait de donner trop de soutien aux personnes peut leur nuire autant qu’un manque de soutien. C’est parce que ça limite leurs possibilités de vie. Si des gens font tout pour elles, les personnes deviennent dépendantes et finissent par perdre la capacité d’acquérir ces compétences par elles-mêmes. Nous devons donc faire très attention, car ça met les personnes à risque. Plus elles dépendent d’autres personnes, surtout du soutien rémunéré, moins elles sont en sécurité, car elles ont moins de relations dans leur vie.
Valerie : J’ai commencé à participer aux activités de LiveWorkPlay il y a plus d’un an et demi. Je voulais rencontrer des personnes qui ont des déficiences intellectuelles et en apprendre plus sur leur vie et les défis qu’elles doivent relever. J’aime la relation personnelle que nous avons forgée.
Anthony : Mon rôle auprès de Tim est de l’aider à entrer en relation avec différentes personnes et différentes fonctions dans la communauté qui peuvent lui être utiles, entre autres pour se faire coiffer et se faire tailler les ongles la fin de semaine. Quand nous allons faire l’épicerie, nous allons habituellement voir la même caissière et elle connaît Tim par son nom. Ça fait une personne de plus dans la communauté qui le connaît.
Tim : Oui, parce que quand je suis allé acheter du lait, la personne connaissait mon nom. Elle a dit : « Bonjour, Tim ».
Keenan : Je crois que nous voulons toujours considérer le soutien rémunéré comme une aide à court terme, et certaines parties du rôle peuvent changer au fil du temps. Mais parfois, ça fait partie de la routine d’une personne, c’est très important pour elle et c’est un rôle qu’un aidant naturel ne pourrait pas jouer. Et si des personnes ont toujours besoin d’un peu de soutien rémunéré, c’est correct, mais je pense que nous avons aussi eu des cas où des personnes avaient moins besoin de nous ou avaient besoin de nous d’une différente manière. Le but, ce n’est pas de bureaucratiser la vie de quelqu’un. Ça n’aide personne. Il s’agit d’un être humain, et la vraie question est : la personne profite-t-elle de la vie au maximum?
Jalynn : J’aime habiter seule, en fait. C’est tellement agréable, parce qu’après avoir passé la journée avec d’autres gens au travail, je veux seulement rentrer à la maison.
Valerie : Elle est toujours souriante et ça me fait sourire également.
Tim : J’aime habiter seul. J’aime être plus autonome.
Vidéo no 3 : Juste assez de soutien : la communauté d’abord
Mary Ann : Ali est notre merveilleuse fille et elle a un très bon sens de l’humour. Elle est aussi très autonome. Tu aimes tes amis, tu travailles fort et tu es très souriante.
Keenan : J’entends souvent deux choses à propos de Juste assez de soutien. Les gens croient que ce programme est associé à un lieu physique et à un certain type de personne. Ce n’est ni l’un ni l’autre. C’est pour tout le monde et pour n’importe qui. Tout le monde veut établir des relations; il s’agit juste de trouver des points en commun et d’aider tout le monde à faire partie de la même communauté accueillante.
Suzanne : C’est vraiment une communauté accueillante. C’est une communauté où toutes les personnes sont les bienvenues et peuvent avoir un sentiment d’appartenance; elles ne sentent pas qu’elles sont une exception, mais plutôt qu’elles font vraiment partie de la communauté à parts égales. Nous ne pratiquons pas la tolérance; nous pratiquons l’inclusion.
Keenan : L’un des partenariats les plus impressionnants est celui avec la Multifaith Housing Initiative et The Haven à Barrhaven. C’est une collectivité d’habitation à but non lucratif, et nous avons approché cet organisme parce que nous avons vu que la collectivité était vraiment axée sur la diversité et l’inclusion. Nous leur avons demandé : « Avez-vous pensé à inclure les personnes qui ont des déficiences intellectuelles dans votre plan? », et ils étaient entièrement d’accord pour le faire.
Suzanne : La communication entre LiveWorkPlay et nous a été excellente et nous a permis de faire quelque chose dont nous pouvons être fiers et dont nous pouvons parler à d’autres gens, pour que d’autres communautés soient encouragées à faire ce que nous faisons ici.
Keenan : Juste assez de soutien est fortement axé sur la communauté, et nous cherchons donc des occasions pour que les personnes puissent vivre dans des milieux authentiques avec d’autres gens. Entre autres, il faut chercher des communautés à l’intérieur de la communauté où les personnes peuvent avoir un sentiment d’appartenance, rencontrer de nouvelles personnes, créer des relations et améliorer leur qualité de vie.
Ali : J’ai des amis ici.
Mary-Ann : Avoir des amis et un réseau social, c’est très important.
Ali : Être autonome, c’est vivre seul. Oui, je suis heureuse.
Vidéo no 4 : Juste assez de soutien : qualité de vie
Heather : Je m’appelle Heather McAdam. J’ai une déficience appelée le syndrome fœtal de Dilantin. C’est un trouble de l’apprentissage.
Norm : Heather est incroyable. Nous sommes si heureux qu’elle ait trouvé un emploi. Elle travaille avec des gens merveilleux. LiveWorkPlay l’a très bien soutenue et lui a donné beaucoup d’occasions d’évoluer. Ils célèbrent des petites choses comme prendre l’autobus et d’autres choses que vous pourriez voir comme des choses très ordinaires, mais qui sont un énorme pas en avant.
Keenan : Le résultat que nous cherchons réellement à obtenir, c’est une vie autogérée par la personne et la réduction réelle de ses obstacles, c’est-à-dire les choses qui l’empêchent de réaliser la vision qu’elle a de sa propre vie, mais nous voulons aussi offrir des découvertes. À l’âge de 20, 25, 30 ou 35 ans, personne ne sait où il sera dans 5, 10 ou 15 ans. Ce ne sont que des suppositions. Nous devons donc laisser la porte ouverte.
Heather : J’ai deux emplois à temps partiel. Je travaille à l’hôtel Westin deux après-midis, puis deux autres après-midis pour le gouvernement. Le vendredi soir, je vais parfois passer du temps avec des amis.
Norm : Heather fixe ses propres rendez-vous. Si elle a une question, elle sait à qui la poser et c’est très important; il faut savoir comment défendre ses droits, être capable de téléphoner à quelqu’un et ne pas avoir peur de parler aux gens.
Keenan : La technologie est souvent négligée, mais c’est une merveilleuse façon de résoudre les problèmes et de réduire les obstacles. Nous avions l’habitude de régler les problèmes en faisant appel à du personnel ou même en créant toute une structure de logement pour tenir compte du fait qu’une personne peut avoir de la difficulté à retrouver ses clés ou peut oublier d’éteindre le four. En 2018, il y a des serrures à codes, il y a des serrures à empreintes digitales, il y a des vannes d’arrêt automatique pour les fours et il y a la possibilité d’éteindre l’électricité à distance. Il y a toutes sortes d’options, mais parfois nous les ignorons. Et c’est très dangereux, car nous pouvons étiqueter une personne comme une personne qui est incapable de faire certaines choses, comme avoir son propre appartement.
Norm : Je crois que la vie que Heather s’est construite est quelque chose de viable. Je sais que si quelque chose devait m’arriver, Heather est toujours dans la bonne voie, elle a toujours du soutien et elle est assez certaine qu’elle pourra continuer de vivre comme elle le fait. C’est très important d’avoir cette tranquillité d’esprit pour l’avenir.
Keenan : Je vois ceci comme une occasion pour les personnes de changer leur vie. Ça nous permet de voir la lumière dans les yeux des personnes, et aussi de voir comment les membres de la famille se sentent quand ils voient que la personne réussit et reflète cette réussite. Ça change les personnes, ça change les familles et ça change les communautés quand des personnes exclues deviennent des personnes qui contribuent et qui sont incluses.
Conclusion
Bienvenue à cette entrevue dans le cadre de la série de vidéos « Juste assez de soutien » de VivreTravaillerJouer. Je m’appelle Sarah Kryszak et je suis ici avec Keenan Wellar, codirigeant de VivreTravaillerJouer, pour faire suite aux histoires et à l’information présentées dans les quatre vidéos sur Phil, Jalynn, Tim, Ali et Heather, et pour parler plus en détail de la théorie et de la pratique de l’approche Juste assez de soutien.
Keenan, pour commencer, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur l’organisation VivreTravaillerJouer et sur vos pratiques qui ont évolué pour offrir le type de soutien que nous voyons dans ces vidéos? Ça n’a pas toujours été comme ça, n’est‑ce pas?
Merci, Sarah, et vous avez raison, ça n’a pas toujours été comme ça. VivreTravaillerJouer a vu le jour en 1995 surtout comme organisation de défense des droits des personnes ayant des déficiences intellectuelles, comme le syndrome de Down, et aussi des personnes ayant un diagnostic de trouble du spectre autiste. Puis, à la demande de membres de la famille et d’autres aidants, nous avons commencé à offrir des services directs à la fin des années 1990. Nous avons essayé différents types de programmes, et au début des années 2000, notre principale activité était un programme de jour.
D’après ce qu’on voit dans les vidéos, VivreTravaillerJouer ne semble plus offrir ce genre de programmes. Qu’est-ce qui a changé?
Après différentes expériences avec Intégration communautaire Ontario et des rencontres avec de futurs mentors comme Al Condeluci, Bruce Anderson et David Pitonyak, nous avons commencé à remettre en question les structures comme les programmes de jour et commencé à explorer la réflexion et les pratiques centrées sur la personne. Grâce à cette remise en question et à des conversations très honnêtes dans notre communauté, nous avons déterminé que nous devions arrêter d’enseigner aux gens comment réussir dans le programme d’un organisme et les aider plutôt à avoir une vraie vie dans la communauté, ce qui signifiait que nous devions travailler plus fort pour connaître les dons, les talents, les espoirs et les rêves de chaque personne et pour faire en sorte qu’elle soit appréciée par les autres, et non seulement notre organisme.
Et nous pouvons le voir dans les vidéos, car les personnes ont leur propre domicile, se trouvent des emplois, se font de nouveaux amis et ont une vie sociale active dans les mêmes lieux communautaires fréquentés par d’autres citoyens, qu’ils aient une déficience ou non. Mais est-ce que l’approche prise et les résultats obtenus sont attribuables aux caractéristiques des personnes que nous voyons dans ces vidéos, ou est-ce que l’approche Juste assez de soutien peut être efficace pour n’importe qui?
C’est probablement la question la plus importante à poser, et je veux que la réponse soit très claire. Cette approche n’est pas seulement pour les personnes qui ont des déficiences intellectuelles; c’est ce dont chaque être humain a besoin pour apprendre et grandir.
D’accord, c’est assez clair. Entrons dans le vif du sujet : en quoi consiste exactement l’approche Juste assez de soutien? Nous pouvons peut-être commencer par son origine. Est-ce que c’est quelque chose que VivreTravaillerJouer a inventé?
Absolument pas. En fait, ça remonte au début de l’humanité, mais dans le contexte du soutien et des services pour les personnes ayant des déficiences intellectuelles, et dans notre démarche visant à délaisser les modèles séparés pour offrir des résultats plus sains et bénéfiques, un dialogue important a commencé en 2009 quand John O’Brien, Helen Sanderson et d’autres chefs de file du domaine ont exprimé certaines de leurs idées dans un document intitulé « All Together Now » publié en 2010 au Royaume-Uni par Owen Cooper et Sally Warren. L’expression « Juste assez de soutien » était utilisée dans ce document et a été popularisée par Helen Sanderson Associates.
Ce document a été publié longtemps après que VivreTravaillerJouer avait déjà délaissé le modèle des programmes. Pourquoi avez-vous crée cette série de vidéos en 2018 et adopté le concept « Juste assez de soutien »?
Les principes et les suggestions pratiques présentés n’étaient pas nouveaux pour VivreTravaillerJouer, mais la façon de les encadrer, de les expliquer et de les mettre à exécution en partenariat avec les personnes, les familles et la communauté sera toujours un travail à parfaire. Une partie de notre motivation pour partager ce que nous avons appris venait d’un projet mentionné dans la vidéo, un partenariat avec la Multifaith Housing Initiative qui visait à inclure des personnes ayant des déficiences intellectuelles à une nouvelle collectivité d’habitation à but non lucratif. Nous avons reçu une subvention pour soutenir cette transition avec l’aide du Groupe de travail sur le logement de l’Ontario, et nous avons travaillé avec un animateur de Helen Sanderson Associates pour aider ces personnes et leur famille à planifier leur réussite en utilisant l’approche Juste assez de soutien.
Parlons de l’expression « Juste assez de soutien ». Pour une personne qui ne reçoit pas assez de soutien, ça semble assez évident, car si une personne ne reçoit pas assez de soutien dans sa vie, qu’il s’agisse de soutien financier, émotif, organisationnel ou autre, elle subira différentes conséquences négatives. Mais que se passe-t-il si quelqu’un reçoit trop de soutien? Qu’est-ce que cela signifie réellement et pourquoi faut-il s’en inquiéter?
Voilà une autre excellente question. Il faut revenir en arrière et comprendre que tout ça revient à l’expérience de l’inclusion ou de l’exclusion. Ces vidéos mettent l’accent sur les résultats positifs que les personnes obtiennent quand elles prennent leur vie en main, apprennent et évoluent au fil des expériences, approfondissent leurs relations et sentent qu’elles sont incluses et valorisées, après avoir assumé des rôles sociaux importants que tous les citoyens jugent essentiels au sentiment d’appartenance, comme être un ami, un équipier, un partenaire de vie ou un collègue.
Quand ça ne se produit pas dans la vie des personnes, elles sont exclues et c’est à ce moment qu’on voit le tort qui est causé non seulement par le manque de soutien, mais aussi par le fait d’être limité quant à ce qui est possible dans leur vie personnelle et publique, et c’est souvent ce qui se produit quand les personnes reçoivent trop de soutien.
Donc, je constate que si la vie d’une personne est limitée par un programme en particulier, elle est littéralement exclue des autres possibilités. S’agit-il principalement de cela?
L’exclusion se manifeste évidemment quand les vies des personnes sont programmées dans des environnements systémiques, comme des foyers de groupe ou des programmes de jour. Elles ne sont pas seules dans ces milieux, mais leur vie privée, leur autonomie et leur capacité d’apprendre et d’approfondir leurs relations et leurs rôles sociaux sont extrêmement limitées. Leurs dons et leurs talents ne sont peut-être pas pleinement reconnus, et les possibilités d’explorer le potentiel de ces dons et talents sont très limitées ou carrément absentes.
Mais l’exclusion peut aussi se manifester quand une personne vit dans sa famille ou dans son propre appartement, si elle est restreinte par les limites que les autres lui imposent ou s’il y a un manque de soutien et une absence d’occasions et de possibilités. Si votre nom figure sur le bail, mais que des employés d’un organisme sont chez vous et vous disent tout le temps quoi faire, le fait qu’il s’agisse d’un appartement et non d’un foyer de groupe n’offre pas à la personne une plus grande autonomie et de meilleures occasions de croissance.
Keenan, s’agit-il d’un enjeu qui touche seulement les personnes qui ont des déficiences?
Non, et c’est un point très important. Une personne exclue se sent dévalorisée et déshumanisée, et nous le voyons dans plusieurs populations marginalisées, par exemple avec l’exclusion fondée sur l’identité de genre, l’ethnie, l’âge ou la santé mentale. Les graves conséquences pour la santé, l’espérance de vie et la pauvreté sont similaires pour toute personne ou tout groupe vivant l’exclusion. Et bien sûr, il ne faut pas oublier que les personnes ayant des déficiences intellectuelles peuvent aussi subir différentes formes de discrimination; nous avons travaillé avec beaucoup de personnes pour qui la discrimination fondée sur la race ou la sexualité était aussi importante que leur déficience.
Les mots « exclusion » et « inclusion » sont vraiment très nuancés, mais je comprends qu’il y a aussi une science derrière tout ça, ce qui a motivé VivreTravaillerJouer à adopter Juste assez de soutien en se fondant sur des données probantes.
Oui, absolument. Nous savons tous, à partir de notre propre expérience, que nous ayons une déficience ou non, à quel point il peut être difficile d’être mis à part ou rejeté dans des situations sociales. Beaucoup de personnes de tous les horizons diront que l’exclusion fait l’effet d’un coup de poing au ventre. Des chercheurs ont utilisé la technologie de l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle et ont découvert que c’est bien plus qu’un sentiment, car la même zone du cerveau s’illumine après avoir subi la douleur de l’exclusion sociale et après avoir subi une blessure physique.
Évidemment, n’importe quelle personne ou organisation qui offre du soutien à d’autres personnes voudra éviter d’infliger ce genre de douleur, mais au-delà de la douleur, y a-t-il d’autres préoccupations?
Oui, et il est essentiel de comprendre l’importance de l’approche Juste assez de soutien. Si on sépare et exclut des personnes, on ne fait que les rendre moins autonomes et plus dépendantes envers les autres. En d’autres mots, leur qualité de vie continue de se détériorer au fil du temps. La seule façon de changer les choses et de les aider à vivre des expériences positives est de leur donner plus de contrôle sur leur vie et plus d’occasions d’apprendre et de grandir.
Keenan, si une personne a une déficience et se heurte à beaucoup d’obstacles, par exemple si elle communique de façon non standard ou utilise un fauteuil roulant ou peut-être les deux, elle aura peut-être toujours besoin de l’aide d’autres personnes pour se faire comprendre par des étrangers, pour se déplacer dans son milieu physique et pour une bonne partie de ses soins personnels. Est-il réaliste d’utiliser ce genre d’approche de soutien pour cette personne?
Je dirais que plus une personne se heurte à des obstacles, plus elle aura besoin de personnes de soutien dans sa vie qui l’aideront à trouver des solutions qui lui procureront une plus grande autonomie et plus de possibilités d’occuper des rôles valorisants. Si on se définit principalement comme « une personne qui a besoin d’aide », c’est une dose quotidienne d’exclusion, et ces coups de poing au ventre finissent par causer beaucoup de douleur et de désespoir.
Mais nous dépendons tous d’autres personnes jusqu’à un certain point pour notre sécurité et notre qualité de vie. Quelle est la distinction entre ce genre d’aide et les liens de dépendance malsains?
Il s’agit fondamentalement d’être en contrôle de l’aide que vous recevez et de la personne qui l’offre, et d’avoir la possibilité de changer ou de retirer un aidant que vous n’aimez pas ou dont vous n’avez plus besoin.
Des liens de dépendance malsains peuvent faire partie de la vie de n’importe quel humain, mais ils sont plus fréquents chez les personnes ayant des handicaps, et en particulier des déficiences intellectuelles, et ils représentent des dangers au-delà de la douleur de l’exclusion. En fait, la séparation et l’exclusion des personnes sont un genre de prophétie autoréalisatrice, en ce sens que des personnes qui manquent déjà d’autonomie et de possibilités de croissance deviendront réellement moins capables au fil du temps en raison de leur exclusion.
Que dit la recherche actuelle sur ces torts?
Selon le NeuroLeadership Institute, les principaux torts liés à l’exclusion sont une performance intellectuelle réduite, des interactions sociales moins positives, une perte de sens profond et de motivation, une augmentation des gestes autodestructeurs, une capacité d’autorégulation réduite et une diminution globale du bien-être physique et mental.
Ce sont des conséquences très graves. Comment votre système actuel de mesures de soutien pour les personnes ayant des déficiences intellectuelles contribue-t-il à ces torts?
Eh bien, la tradition dans ce secteur consiste à diriger les personnes qui ont des déficiences intellectuelles vers des foyers de groupe et des programmes de jour, essentiellement parce qu’on considère qu’elles n’ont pas les capacités nécessaires pour s’insérer dans des milieux plus inclusifs ou parce qu’il n’y a pas d’autres options. C’est habituellement une combinaison des deux, mais peu importe la raison, ça signifie que les personnes qui ont des déficiences intellectuelles perdront les capacités qu’elles avaient avant d’entrer dans un environnement systémique et finiront par avoir d’autres problèmes, ce qui signifie qu’il sera de plus en plus difficile pour eux de sortir de ces milieux séparés. C’est un cercle vicieux classique qui a de terribles conséquences.
Pour établir une ligne directrice pour l’approche Juste assez de soutien, je crois savoir que VivreTravaillerJouer a retenu six principes de base. Pouvez-vous nous parler d’eux et faire le lien avec les vies des personnes qui figurent dans les vidéos?
Avec plaisir. Le premier principe est le plus général, mais rien ne fonctionne sans lui, et c’est la réflexion centrée sur la personne. Il ne s’agit pas seulement de poser des questions à une personne et d’utiliser ses réponses pour créer un plan; c’est la croyance que nous portons dans nos cœurs et nos esprits que notre but est d’apprendre à connaître une personne et de la soutenir pour qu’elle prenne ses propres décisions sur sa vie.
Je crois que nous pouvons probablement en apprendre le plus à partir de l’exemple de Phil, car quand il est arrivé à VivreTravaillerJouer pour la première fois, il y avait une longue liste de suppositions, qui étaient présentées comme des faits, à propos de ce qu’il ne pouvait pas faire, et il y avait très peu d’information sur ce qu’il pouvait vraiment faire ou ce qu’il voulait faire dans la vie. Avoir son propre appartement, travailler, se tisser un réseau social avec plein de personnes différentes : tout cela était censé être impossible. Il a fallu commencer par apprendre à connaître Phil et à le mettre au centre du processus, au lieu de laisser des dossiers nous dire qui il était.
Il semble vraiment apprécier sa vie et avoir de bons amis, et sa mère semble certainement heureuse du déroulement des choses. Quel est le deuxième principe?
Le deuxième consiste à trouver des solutions axées sur les atouts. Ça ne veut pas dire qu’il faut ignorer les obstacles auxquels une personne se heurte ou faire semblant qu’elle n’a pas de déficience. Il s’agit de résoudre des problèmes en se concentrant sur ce qui peut être fait, en mettant à contribution les dons et les talents de la personne pour réduire ou éliminer les obstacles. Si un soutien est nécessaire, il faut déterminer comment aider la personne pour augmenter sa compétence, plutôt que de créer un lien de dépendance qui diminuera sa capacité.
On le voit bien dans la vidéo quand le père de Heather, Norm, parle de l’étape où ils en sont arrivés dans leur vie et de sa propre tranquillité d’esprit à propos de l’avenir. Ce n’est pas arrivé en cherchant à donner toujours plus de soutien systémique; c’est arrivé en investissant dans Heather, et elle a surpassé beaucoup d’attentes, y compris les siennes, quant à ce qu’elle était capable de faire dans la vie, au travail et dans son quotidien. Comme Norm le mentionne, à un certain moment, ils étaient inquiets que Heather ne puisse jamais apprendre à téléphoner pour demander de l’aide, et maintenant, ils peuvent en rire. Mais à une certaine époque, l’inquiétude était très réelle, et le changement n’est pas arrivé du jour au lendemain; il a fallu que des aidants rémunérés et des aidants naturels, comme des membres de la famille, travaillent ensemble pour donner à Heather des occasions de s’épanouir, avec juste assez de soutien.
Le troisième principe peut porter à confusion. Voyons si vous pouvez nous éclairer, Keenan.
J’essaierai! Ce principe est celui des approches communautaires. Face à un problème à résoudre ou à un désir à combler, quels sont les milieux, les ressources ou les personnes de la communauté qui peuvent avoir la réponse? Par exemple, au lieu de programmes pour les personnes ayant des « besoins spéciaux », comment la personne peut-elle recevoir du soutien pour participer à des activités récréatives, sportives ou artistiques avec d’autres citoyens, dans des milieux communautaires ordinaires comme un YMCA ou un théâtre communautaire?
Quand les choses dérapent, c’est quand un organisme comme VivreTravaillerJouer, ou peut-être un groupe de défense des familles, une ligue de soccer, un conseil municipal ou un autre groupe bien intentionné voit une population qui est exclue et décide de créer quelque chose de nouveau pour elle, alors qu’il devrait vraiment commencer par un inventaire de ce qui existe déjà et voir comment des personnes ayant des déficiences intellectuelles pourraient être incluses dans des milieux déjà fréquentés par d’autres citoyens. Au lieu d’une ligue de quilles pour personnes ayant des besoins spéciaux, on peut simplement changer la ligue de quilles pour éliminer les obstacles qui excluent les personnes ayant des déficiences intellectuelles pour qu’elles puissent se joindre à la ligue et aux équipes existantes.
Il s’agit aussi du soutien dont une personne a besoin. Au lieu de se tourner vers le personnel d’un organisme pour l’offrir, y a-t-il des services communautaires utilisés par tous les citoyens qui pourraient répondre à ce besoin?
Pourquoi est-il important de décentraliser en quelque sorte la façon de répondre aux besoins d’une personne?
Ça revient à la question de la dépendance et à celle de l’autonomie des personnes et de leurs rôles dans la communauté. Par exemple, dans la vidéo, nous voyons que Tim entretient une relation avec un salon pour certains de ses soins personnels. Eh bien, c’est ce que le salon appelle un « client » et voilà ce qu’est Tim pour le salon; il n’est pas une liste de soins personnels qui est affichée au mur, mais bien un client valorisé. Et parfois, la solution n’a pas été trouvée. Par exemple, dans la vidéo, Tim nous permet de voir qu’il reçoit de l’aide pour se raser d’Anthony, l’un de nos merveilleux employés. Il a essayé beaucoup d’autres solutions qui n’ont pas fonctionné, et donc pour l’instant, c’est un rôle que nous remplissons. Mais comme nous avons trouvé des solutions communautaires pour tout ce qui allait de la lessive aux repas en passant par les soins des ongles, nous travaillons toujours avec la personne et son réseau pour trouver des façons de nous effacer pour laisser la personne avoir une plus grande autonomie dans son propre espace et dans le reste du monde.
Maintenant, parlons du quatrième principe, l’un de vos préférés!
D’accord. Ce principe est celui des technologies qui éliminent les obstacles. Il arrive régulièrement que nous ayons une conversation de planification avec une personne et sa famille, et on nous dira que la personne « ne peut pas utiliser une cuisinière », « perd toujours ses clés », « oublie ses rendez-vous » ou « se perd en autobus », par exemple. Ces déclarations sont très fortes, et qu’elles soient entièrement vraies ou non, elles représentent certainement des obstacles pour une personne qui souhaite avoir son propre appartement, avoir un travail ou même aller souper au restaurant.
Il y a de nouvelles technologies, ou même de nouvelles façons de percevoir les anciennes technologies, qui peuvent réellement changer la conversation. On peut installer un verrou sans clés. Il y a des cuisinières qui s’éteignent automatiquement ou qui ont des éléments qui ne sont pas chauds au toucher. Il y a des applications sur téléphone intelligent qui envoient des rappels, qui donnent des directions ou qui appellent une voiture Uber.
Il s’agit réellement de technologies qui peuvent changer une vie, et nous sous-estimons souvent la capacité des personnes ayant des déficiences intellectuelles à les maîtriser. Nous avons entendu quelques mentions à ce sujet dans les vidéos, et toutes les personnes qu’on y voit utilisent certaines de ces technologies dans leur vie quotidienne. C’est difficile de trouver les bons mots pour expliquer la différence qu’elles ont faite pour ces personnes qui valorisent leur vie privée et leur autonomie. Pensons à quelqu’un comme Jalynn qui ne veut pas que des gens envahissent son espace personnel, à quelqu’un d’indépendant comme Ali qui veut décider de sa vie, mais qui a besoin d’aide de temps à autre pour résoudre un problème, ou à la façon dont Phil utilise Skype et les médias sociaux pour rester en contact avec ses amis et sa famille.
Je vois que vous êtes très enthousiaste à propos de l’aide que la technologie offre aux personnes pour qu’elles prennent leur vie en main, mais en fin de compte, l’élimination des obstacles crée des possibilités pour notre prochain principe.
Exactement, et il s’agit du principe des rôles authentiques. Il y a beaucoup de livres, de vidéos et d’études au sujet de la valorisation des rôles sociaux, alors je n’en parlerai pas en détail, mais je tiens à souligner que les personnes ayant des déficiences intellectuelles ne désirent pas moins l’authenticité que d’autres personnes. Elles font l’expérience d’une vraie amitié ou d’un vrai emploi, comme n’importe qui d’autre. La différence, c’est qu’en raison des milieux séparés comme les programmes de jour, il est possible de développer la perception que « c’est là que ces personnes sont heureuses ».
S’agit-il de la prophétie autoréalisatrice que vous avez mentionnée plus tôt?
Oui, exactement. Si les personnes n’obtiennent pas de soutien pour apprendre et grandir à l’extérieur d’un environnement systémique, leur désir et leur capacité de s’en échapper pour occuper des rôles authentiques se détérioreront. Les personnes qui ont des déficiences intellectuelles ne désirent pas moins avoir des rôles sociaux authentiques que d’autres personnes, et je peux ajouter, grâce à mes quelque 30 années d’expérience, qu’il est extrêmement rare qu’une personne préfère un milieu séparé, même si elle a connu un échec après avoir essayé de tenir un nouveau rôle dans la communauté. Et c’est la clé. C’est vrai que si une personne quitte un programme de jour pour occuper un emploi rémunéré, elle pourrait échouer. Mais qui n’a pas échoué dans un emploi? Si nous essayons de protéger les personnes contre l’échec, nous devrons leur refuser tout rôle authentique, car les amitiés ne sont pas garanties, les emplois viennent et vont, et la vraie vie est remplie de changements. Il est impossible d’apprendre à gérer le changement si on n’en a jamais fait l’expérience.
Le dernier mais non le moindre des principes s’applique principalement aux agences qui offrent du soutien et des services, n’est-ce pas?
Oui, dans une certaine mesure, mais en réalité, le principe s’applique aussi aux membres de la famille et à tous ceux qui aident d’autres personnes à apprendre et à grandir. Ce principe, c’est de toujours faire des liens. L’approche Juste assez de soutien ne vise pas à éliminer les aidants rémunérés dans la vie des personnes. Pour VivreTravaillerJouer, il est très important de fournir des services directs aux personnes qui nous choisissent comme fournisseur de services et c’est une grande partie de la raison d’être de notre organisme, mais il est essentiel pour nous de toujours essayer de trouver une réponse au-delà de la relation avec l’organisme. Il peut s’agir d’un aidant naturel, comme un ami, ou d’une solution communautaire, et nous consacrons beaucoup de temps et d’énergie à trouver ces solutions.
Si une personne se trouve à une extrémité d’un pont et attend de traverser, qui se trouve ou qu’est-ce qui se trouve à l’autre extrémité?
C’est une bonne question, car bien souvent, ça concerne des gens autres que la personne qui a une déficience. Qu’il s’agisse d’un milieu de travail ou d’un théâtre communautaire, les gens peuvent avoir besoin d’aide pour changer leur façon de penser et leurs pratiques pour qu’ils deviennent accueillants et inclusifs. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu’ils sachent ce qu’ils ne savent pas, et nous ne pouvons pas vouer à l’échec les personnes que nous soutenons en les mettant dans un milieu non accueillant. C’est exactement ce que Suzanne de Multifaith Housing dit dans la vidéo : nous ne cherchons pas à faire en sorte que les personnes soient tolérées; nous voulons qu’elles soient incluses, ce qui signifie que les gens doivent voir les atouts et les contributions de la personne, et pas seulement ses besoins et ses difficultés, et qu’ils doivent comprendre que l’exclusion est un problème créé par ceux qui pratiquent l’exclusion, et non par la personne qui est exclue.
Ce rôle des organismes de services est-il bien compris?
À tout le moins, je crois que c’est en train de devenir un dialogue courant, même si ce n’est pas encore une pratique répandue, mais je dois préciser qu’il y a des dizaines d’organismes en Ontario et des milliers d’autres au monde qui cherchent constamment des occasions d’établir des liens et d’apprendre à connaître les personnes et leur milieu, leurs pratiques et leurs attentes. Ça fait maintenant partie de l’ADN de notre organisation. Je crois qu’en général, pour tous les organismes qui offrent du soutien centré sur la personne et qui se sont engagés envers les principes décrits ici, l’approche Juste assez de soutien sera leur mentalité, même s’ils lui donnent un autre nom. Nous nous faisons un devoir d’avoir des conversations avec la personne, sa famille, son réseau et nos propres réseaux pour trouver des façons de faire la transition vers une meilleure qualité de vie.
S’agit-il de partenariats de grande envergure comme celui que vous avez établi avec Suzanne ou avec des employeurs, par exemple?
Il s’agit de ce genre de partenariats, bien sûr, mais en réalité, la qualité de vie est surtout une question de relations, et la façon de soutenir ces relations peut être très subtile mais puissante, comme dans la vidéo où Anthony parle d’apprendre à connaître les gens dans les magasins où Tim fait ses achats, et Tim l’interrompt en disant que les employés du café connaissent son nom. Si nous y réfléchissons bien, le simple fait d’être vu, d’être connu, d’être apprécié et d’être valorisé dans nos vies quotidiennes est ce qui apporte le sentiment d’inclusion et d’appartenance qui est à la base de notre qualité de vie et d’une société saine.
Le ton dans les vidéos est très positif, mais c’est un travail difficile, n’est-ce pas?
Absolument. Une inquiétude que nous avions quand nous avons créé ces vidéos était qu’en soulignant le positif, nous pourrions donner l’impression qu’il est facile d’encourager des résultats centrés sur la personne et l’inclusion communautaire. Je tiens à préciser que ça n’a pas été facile pour les personnes dans la vidéo ou leur famille, et au quotidien, il est très difficile pour notre organisme de faire face aux déceptions quant à la façon dont les personnes que nous soutenons sont accueillies ou non dans la communauté.
Soyons clairs : des interactions communautaires négatives peuvent causer différents torts, et nous ne suggérerons aucunement que le parcours est facile. Ce que je dirai, cependant, c’est qu’apprendre à soutenir les personnes pour qu’elles aient une vie aussi authentique que possible dans la communauté est la seule solution vraiment viable pour nous améliorer dans notre travail. Tenter d’éliminer les risques en plaçant les personnes dans des programmes toute leur vie est une forme d’institutionnalisation qui garantit que les personnes se détérioreront et deviendront plus vulnérables au fil du temps, et les mêmes types de risques que ceux auxquels ils seront confrontés dans la communauté seront aussi présents dans des milieux systémiques. L’énorme différence est que la communauté offre des occasions et des possibilités illimitées de croissance, et le fait de leur refuser ces possibilités revient à nier leur qualité d’êtres humains. Si vous n’incluez pas les personnes de façon intentionnelle, vous les excluez probablement de façon accidentelle. Je tiens à le répéter, car c’est vraiment la clé pour apporter des changements en tant que personne, groupe, organisme ou entreprise et pour devenir plus inclusif : si vous n’incluez pas les personnes de façon intentionnelle, vous les excluez probablement de façon accidentelle.
Avant de conclure, voulez-vous nous faire part de quelques dernières réflexions?
Je veux conclure en réitérant que l’approche Juste assez de soutien profite à tout le monde. Toute personne qui ne reçoit pas assez de soutien dans sa vie risque de subir plusieurs torts, notamment les conséquences psychologiques et physiques de l’exclusion sociale. De même, les personnes qui reçoivent trop de soutien manquent d’autonomie, ce qui signifie qu’elles développent des liens de dépendance malsains qui les empêchent d’apprendre et de grandir.
Nous savons que l’exclusion diminue la capacité des personnes et que l’inclusion se traduit par une foule de possibilités. S’il faut choisir entre les deux, nous espérons que tous ceux qui regardent cette vidéo se joindront à nos efforts pour favoriser l’inclusion des personnes ayant des déficiences intellectuelles dans tous les aspects de la vie communautaire. Il faut toujours voir au-delà des étiquettes apposées aux personnes, et les communautés qui apprennent à valoriser tous leurs citoyens sont toujours de meilleurs endroits où vivre, apprendre, grandir et aimer.
Merci beaucoup Keenan. Cette discussion a été très pertinente.
NOMS À L’ÉCRAN :
- Keenan Wellar, codirigeant et directeur des communications, LiveWorkPlay
- Suzanne Le, directrice générale, Multifaith Housing Initiative
- Phil Landreville et Laurie Hogan
En tant que communicateur non traditionnel, Phil a choisi sa proche amie Laurie pour l’aider à partager son histoire.
Heather McAdam et Norm Willet
Ali Wilcox et MaryAnn Wilcox
Tim Siebrasse et Anthony Stratton, agent communautaire de LiveWorkPlay
Jalynn Plaus et Valerie Doyon